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Présentant seulement une compatibilité partielle, Sanjay a dû faire un don de cellules souches à sa fille
Après avoir dû composer avec la maladie rare dont sont atteintes ses filles, Sanjay Prajapati est devenu un fervent défenseur du don de cellules souches et un donneur lui-même. L’incertitude subsiste cependant pour ses deux petites filles.
Aujourd’hui âgées de trois ans, Zoey et Misha, les jumelles identiques de Sanjay n’avaient que sept mois lorsque les médecins leur ont diagnostiqué une granulomatose chronique, une maladie génétique rare qui les expose à de graves infections causées par des bactéries et des champignons.
La greffe de cellules souches constitue le seul traitement possible pour cette maladie. Malheureusement, aucun donneur compatible n’a pu être trouvé pour ces deux petites filles, ni dans le Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang ni dans les registres des autres pays.
En attendant de trouver un donneur compatible, Sanjay et sa femme doivent faire très attention pour que les jumelles ne contractent pas d’infections. Ils doivent, par exemple, apporter une attention particulière au ménage, faire attention aux visiteurs et limiter leurs activités. Tout cela, en plus de s’occuper d’elles et de leur frère, Arjun.
« Notre famille est en pause jusqu’à ce qu’on trouve un donneur compatible, raconte Sanjay. Les jumelles devraient maintenant pouvoir aller à la garderie, se faire des amis et jouer dehors. Or, elles ne peuvent rien faire de tout ça. Nous vivons dans une bulle depuis que nous avons appris leur maladie. »
Pourquoi avons-nous besoin de diversifier notre Registre de donneurs de cellules souches?
Pendant cette difficile attente, les Prajapati sont devenus d’infatigables défenseurs du Registre de donneurs de cellules souches. Ils ont raconté leur histoire en ligne et dans les médias, et ils ont même organisé des séances de recrutement de donneurs. (Ressources pour les familles et les proches de patients souhaitant organiser des séances de recrutement de donneurs)
Les personnes qui ont besoin d’une greffe de cellules souches ont plus de chances de trouver un donneur compatible parmi les membres de leur communauté ethnique. C’est pour cela que les Prajapati se sont concentrés sur le recrutement de personnes d’origine sud-asiatique. Nous leur sommes extrêmement reconnaissants de nous avoir aidés à diversifier notre bassin de donneurs, afin que nous puissions servir au mieux les patients puisqu’au Canada, et partout ailleurs dans le monde, la plupart des personnes inscrites comme donneurs de cellules souches sont d’origine caucasienne.
Avant d’apprendre la maladie de ses filles, Sanjay n’avait pas conscience de la nécessité de constituer un registre diversifié de donneurs de cellules souches. Aujourd’hui, il pense souvent aux gens qui pourraient s’inscrire comme donneurs, mais qui ne le font pas, et ce que cela pourrait signifier pour beaucoup de familles, y compris la sienne.
« Il se pourrait très bien que l’une des personnes que je croise dans la rue ou dans un magasin soit un donneur potentiel », confie-t-il.
Faire un don de cellules souches en tant que donneur partiellement compatible
Plus la recherche d’un donneur compatible pour les jumelles prendra du temps, plus le risque que celles-ci contractent une infection ou développent des comorbidités est élevé. L’été dernier, les Prajapati ont donc dû prendre une décision difficile.
En effet, en l’absence d’un donneur compatible — au sein de la famille ou dans le Registre de donneurs de cellules souches, il peut arriver que les médecins recommandent le recours à un donneur haplo-identique, c’est-à-dire un donneur qui présente une compatibilité partielle. C’est cette option qui a été offerte à Sanjay pour la greffe de cellules souches de Misha.
Étant donné les faibles chances de réussite d’une greffe dans ces conditions, Sanjay ne savait quoi faire, d’autant plus que cela augmenterait le risque de réaction du greffon contre l’hôte, une grave complication post-greffe. Sa femme et lui vivaient déjà dans la plus grande incertitude à cause du caractère unique de la maladie de leurs petites filles, une greffe haplo-identique ne ferait qu’augmenter cette incertitude.
Mais Sanjay craignait plus pour sa fille en tant que receveuse que pour lui en tant que donneur. Déterminé à faire de son expérience un outil d’éducation et d’apaisement, il a accepté d’être filmé pendant toute la durée du processus de don.
Comme pour la plupart des donneurs, le don de cellules souches de Sanjay s’est fait sans chirurgie.
On commence par injecter au donneur, pendant quatre à cinq jours, un médicament qui permet de stimuler la production de cellules souches — cette façon de procéder est utilisée depuis plus de 20 ans sans aucun effet indésirable à long terme pour les donneurs.
Certains donneurs préfèrent que les injections soient réalisées par un professionnel de la santé, d’autres, comme Sanjay, préfèrent les faire eux-mêmes.
« C’est juste une petite piqûre rapide », explique Sanjay qui a dû s’injecter ce médicament dans la cuisse une fois par jour.
Le jour du don
Le jour du don, Sanjay s’est rendu dans un hôpital, à Toronto, non loin de Brampton (Ontario), là où il habite. Confortablement installé dans un fauteuil, on l’a branché à un appareil d’aphérèse en lui insérant une aiguille dans chaque bras. Cet appareil permet de recueillir le sang d’un bras, d’en extraire les cellules souches, et de retourner le reste des composants sanguins dans l’autre bras.
C’est ce type d’appareil que l’on utilise également pour les dons de plaquettes et de plasma, à la différence que le don de cellules souches par aphérèse dure plus longtemps — en général, quelques heures. Selon Sanjay, les personnes qui l’ont pris en charge lui ont très bien expliqué le processus et ce à quoi il devait s’attendre, et les aiguilles n’étaient pas si impressionnantes que cela.
« Ça ressemble aux aiguilles qu’on utilise pour les prises de sang », raconte-t-il.
Sanjay encourage tout le monde à se renseigner sur le processus de don de cellules souches et sur le temps — minime — que cela prend. Entre la consultation médicale initiale visant à s’assurer qu’il pouvait faire le don en toute sécurité, les injections et le don lui-même, le processus n’aura pris que deux jours en tout.
Un avenir incertain
La greffe de cellules souches de Misha a eu lieu en juin, le même jour que le don de Sanjay. Elle se porte bien et, si son état reste stable, Sanjay devra faire un autre don de cellules souches, cette fois-ci à Zoey. Toutefois, l’avenir reste incertain, car il est fort possible que sa femme et lui doivent reprendre la recherche d’un donneur présentant une meilleure compatibilité pour l’une de ses filles, voire les deux.
Vous avez entre 17 et 35 ans? Inscrivez-vous au Registre de donneurs de cellules souches! Ce faisant, vous apporterez de l’espoir à la famille de Sanjay et à tant d’autres familles. Ensemble, nous sommes la chaîne de vie du Canada.
